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 if-senvolley-pour-marfan-2/
SUMMARY:Tournoi de Beach Volley caritatif « S’envolley pour Marfan »
DESCRIPTION:Plage de l’hôtel de ville\nTarif 10 euros\nObjectif du tourn
 oi\nCe tournoi est organisé par l’équipe « S’envolley pour Marfan 
 »\, un collectif de jeunes bénévoles engagés\, dont Romain Gayraud\, l
 ui-même atteint du syndrome de Marfan. L’objectif est de sensibiliser l
 e public à cette maladie génétique rare et de récolter des fonds pour 
 l’Association Marfans\, qui soutient les personnes touchées et finance 
 la recherche médicale.\n️ Déroulement de la journée\n•  Format du t
 ournoi : Volley 4x4 mixte\, ouvert à tous les niveaux. Même en cas de d
 éfaite\, chaque équipe pourra disputer plusieurs matchs pour profiter pl
 einement de l’événement A.\n•  Ambiance festive : Musique en continu
 \, animations sur la plage\, buvette et restauration sur place.\n•  Tomb
 ola solidaire : De nombreux lots à gagner\, avec tous les bénéfices rev
 ersés à l’association B.\n•  Vente de goodies : Pour garder un souve
 nir de cette journée et soutenir la cause.\n Pourquoi le syndrome de Marf
 an ?\nLe syndrome de Marfan est une maladie génétique qui affecte le tis
 su conjonctif. Elle peut toucher les yeux\, les os\, les poumons\, mais su
 rtout l’aorte\, avec des risques de dissection aortique. En France\, env
 iron 15 000 personnes sont concernées\, et il n’existe pas encore de tr
 aitement curatif.\nUn bel exemple de sport au service d’une cause noble\
 , dans un cadre estival et convivial.
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CATEGORIES:Compétition sportive
LOCATION:Plage de l’hôtel de ville\, Avenue Maréchal Joffre 34250 P
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